Lichtblick für chronisch Erschöpfte: Medikamente für alle

Angela Groth aus Wiesbaden sagt, im Vergleich zu vielen anderen ME/CFS-Erkrankten habe sie noch relativ moderate Symptome. Und zwar deshalb, weil sie immerhin ein paar Tage im Monat zum Beispiel ihre Freunde im Café treffen könne.

An den Tagen, an denen es ihr nicht gut geht, bleibt sie die meiste Zeit im Bett - 80 Prozent ihrer Zeit, schätzt Groth. Die 56-Jährige hat dann manchmal nicht mal die Kraft, eine Tasse anzuheben. Ihre Arbeit als Anwendungsentwicklerin musste sie aufgeben, zu groß waren auch die Konzentrationsstörungen.

Angelas Ärzte wissen nicht genau, warum sie erkrankt ist, irgendein Virus könnte ME/CFS ausgelöst haben, diese schwere neuro-immunologische Erkrankung, an der in Deutschland weit über 500.000 Menschen leiden.

Auslöser kann das Coronavirus sein, aber nicht nur. Oft spielt etwa das Epstein-Barr-Virus die entscheidende Rolle oder aber andere Viren. Genauso kann aber auch die Corona-Impfung bei manchen ME/CFS auslösen.

Betroffene machen immer wieder mit sogenannten Liegend-Demos auf das schwere Schicksal von Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom aufmerksam. Sie können nicht verstehen, dass bei der staatlichen Hilfe unterschieden werden sollte, was die ME/CFS-Erkrankung ausgelöst hat.

Hintergrund ist die geplante sogenannte Off-Label-Use-Liste des Bundesinstituts für Arzneimittel. Bislang war vorgesehen, dass symptomlindernde Medikamente nur bei bestätigter Long-Covid-Erkrankung übernommen werden. Nicht aber bei ME/CFS, das durch andere Viren oder die Covid-Impfung ausgelöst wurde.

Was bedeutet "Off-Label-Use"?

Doch Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) verkündete nach dem Runden Tisch mit Ärzten und Betroffenen in Berlin an diesem Dienstag die Wende. Die Off-Label-Use-Liste soll für alle gelten, unabhängig von der Ursache, bestätigt er dem ZDF:

Am Montag besuchte der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, die Post-Covid-Ambulanz der Uni-Klinik Marburg. Er kam zum Gespräch mit dem Leiter der Ambulanz, Bernhard Schieffer. Natürlich behandele er alle Patienten, betont er.

Genauso sieht das Stefan Schwartze: "Die Menschen haben oft dieselben Symptome, die haben teilweise einen sehr langen, sehr schweren Leidensweg hinter sich und die schwierigsten gesundheitlichen Zustände." Möglichst viele Menschen sollten daher die Chance haben, diese Medikamente bezahlt zu bekommen.

Beate Meier aus Augsburg hatte vor Gericht erstritten, dass ihre Medikamente von der Krankenkasse bezahlt werden. Vor rund einem Jahr lag sie nur im Bett, fast 24 Stunden am Tag, hatte Schmerzen. Seit einem halben Jahr, seit sie Immunglobuline nehme, erzählt Beate, gehe es ihr besser.

Wie Beate Meier freut sich auch Angela Groth aus Wiesbaden darüber, dass die Off-Label-Use-Liste nun für alle ME/CFS-Patienten gelten soll. Sie musste - wie viele Betroffene - symptomlindernde Medikamente bisher aus eigener Tasche zahlen. Bei ihr kamen dafür rund 5.000 Euro im Jahr zusammen.

Was ist ME/CFS?