Kinderhospizarbeit: Ambulante Begleitung schwerkranker Kinder

Laut Universität Witten/Herdecke leben in Deutschland über 100.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung, Tendenz steigend. Der Alltag der Familien wird von Pflege, Arztterminen und Sorgen bestimmt - und von der Frage, wie viel Lebenszeit noch bleibt.

In dieser Ausnahmesituation sind Kinderhospizdienste für viele betroffene Familien ein unverzichtbarer Halt. Im Gegensatz zur Hospizarbeit bei Erwachsenen geht es hier nicht nur um eine Begleitung in der letzten Lebensphase, sondern um langfristige Unterstützung, oft über viele Jahre hinweg und über den Tod hinaus.

Christina Schultz vom Regionalzentrum Rosenheim der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München begleitet aktuell 16 Familien. Es gelte, ein Netzwerk für sie aufzubauen, etwa mit Ansprechpartnern, die sie in unterschiedlichen Situationen unterstützen.

Bundesweit gibt es rund 170 ambulante Kinderhospizdienste. Die Mitarbeiter betreuen Familien in ihrem häuslichen Umfeld, aber auch im Krankenhaus. Sie beraten in medizinischen, pflegerischen, finanziellen und organisatorischen Fragen.

Ambulante Kinderhospizdienste bieten außerdem psychosoziale Unterstützung und begleiten Familien auch über den Tod des Kindes hinaus. Mit den ambulanten Angeboten sollen die Familien entlastet und ihre Lebensqualität verbessert werden. Zusätzlich ist ein Krisendienst in Notsituationen 24 Stunden telefonisch erreichbar.

Stationäre Kinderhospize bieten im Unterschied zu ambulanten Kinderhospizdiensten eine Auszeit vom Alltag - mit professioneller Pflege rund um die Uhr. Es handelt sich um spezialisierte Einrichtungen, die medizinisch und personell auf die Unterbringung und Betreuung von schwerstkranken und mehrfachbehinderten Kindern und ihren Familien ausgelegt sind.

Anders als in einem Hospiz für Erwachsene sind stationäre Kinderhospize keine "Sterbehäuser", sondern können über Jahre hinweg immer wieder von den Familien besucht werden.

Neben der Versorgung der erkrankten Kinder und Jugendlichen steht die Entlastung der Eltern und die Betreuung der Geschwisterkinder im Vordergrund. In der Regel bleiben die Familien zehn bis 14 Tage in der Einrichtung. Oft ist der Aufenthalt im Kinderhospiz die einzige Möglichkeit, gemeinsam Urlaub zu machen und sich vom Alltag zu erholen.

Psychologische Beratung und Trauerarbeit bereiten die Familien auf den Tod des Kindes vor. Auf Wunsch begleitet das Hospiz auch beim Sterbeprozess und bietet dafür Abschiedsräume.

Finanzierung der Kinderhospizarbeit

Hospizfachkräfte begleiten Familien oft gemeinsam mit Ehrenamtlichen über eine lange Zeit. Hauptamtliche Mitarbeiter haben eine Ausbildung im Gesundheits- oder Sozialbereich abgeschlossen und eine palliative Weiterbildung. Das Ehrenamt kann ausüben, wer einen intensiven Vorbereitungskurs absolviert hat.

Zu den Aufgaben der Ehrenamtlichen gehören Spielen, Vorlesen, Ausflüge und Gespräche. Sie kümmern sich nicht nur um die erkrankten Kinder und Jugendlichen, sondern sind auch für Geschwister und Eltern da. Zusätzlich unterstützen sie die Kinderhospizdienste bei Veranstaltungen, in der Öffentlichkeitsarbeit oder dem Fundraising.

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