Demenz im jungen Alter: Wenn der Bruder (50) wieder zum Kind wird

Sie hat gemerkt, dass ihr Bruder sich verändert, sagt Dorothee Klee. Dass irgendwas bei ihm nicht stimmt. Aber richtig greifen konnte sie es nicht, dachte zwischendurch, dass Drogen- oder Alkoholmissbrauch im Spiel sein könnte.

"Angefangen hat es mit Sachen verlegen, er hat sich oft ausgesperrt", sagt Klee. Dann habe sich auch sein Verhalten geändert. Er sei verbal aggressiv geworden, habe sich immer mehr zurückgezogen, körperlich abgebaut.

Im Januar 2026 die Diagnose: Frontotemporale Demenz. Ihr Bruder Andreas ist damals 50 Jahre alt. Für sie sei es ein Schock gewesen: "Du rechnest mit allem Möglichen, aber nicht mit so einer Diagnose." Sie habe auch eine gewisse Erleichterung verspürt. "Du weißt jetzt, was mit ihm los ist, verstehst im Nachhinein auch Sachen. Vielleicht kannst du ihm jetzt auch helfen."

In Deutschland gibt es laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Rund fünf Prozent davon (85.000 Menschen) sind jünger als 65. Es gibt nur wenig Forschung zu Demenz bei jüngeren Menschen. Als Risikofaktoren gelten unter anderem Diabetes, Alkoholmissbrauch, Depressionen, genetische Faktoren und Bewegungsmangel.

Oft dauert es lange, bis Symptome ausbrechen, weil das Gehirn viel kompensieren kann. "In der Regel beginnen diese Veränderungen sehr langsam, sodass Angehörige oder auch Betroffene das selber oft über lange Zeit gar nicht so wahrnehmen können", sagt Roselind Fehrenbach, die saarländische Landesärztin für an Demenz erkrankte Menschen.

Bei der frontotemporalen Demenz, an der der Bruder von Dorothee Klee erkrankt ist, sterben vor allem Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und Schläfenhirn (Temporallappen). Es gibt noch keinen Ansatz für eine Therapie, sagt Fehrenbach.

"Bei der Alzheimer-Erkrankung hat die Forschung in letzter Zeit Fortschritte gemacht, sodass es krankheitsmodifizierende Behandlungen gibt, nämlich Antikörper, die diese Schadstoffe, die im Stoffwechsel bei der Alzheimer-Erkrankung entstehen, abfangen können", so Fehrenbach. Eine kleinere Anzahl von Demenzformen sei auf behandelbare Ursachen zurückzuführen. Aber für den größten Teil der Erkrankungen gibt es keine Heilung.

Der Bruder von Dorothee Klee wohnt noch in seinem Haus, geht dreimal pro Woche in die Demenz-Tagespflege. Dort sind die meisten Gäste weit über 65. Weil es an der Gesamtzahl der Erkrankten gemessen nur wenig jüngere Menschen mit Demenz gibt, ist es schwierig, passende Unterstützungsangebote zu finden. Sie habe eine Selbsthilfegruppe aufgesucht, aber es seien nur drei Teilnehmer gewesen und die hätten zu weit voneinander entfernt gewohnt, sagt Klee.

Ihr Bruder sei durch die Demenz zu einem Kind geworden, das sie führen und betreuen muss, das ihr ständig hinterherläuft. Sie wünscht sich mehr psychosoziale Betreuung.

"Du weißt nicht, wie sollst du den behandeln? Die sagen zwar immer, man soll Ruhe behalten, dem auch keine Vorwürfe machen. Manchmal denkst du aber auch, ja, was er da aber macht, das ist total scheiße. Du bleibst da nicht ruhig", sagt sie über den Umgang mit ihrem Bruder.

Sie betreut ihn gemeinsam mit dessen Tochter. Das Handy hat sie immer dabei, falls etwas mit ihm ist.

Ihr Bruder soll den Rest seines Lebens möglichst sorgenfrei leben. Das ist ihr größter Wunsch.

Claudia Oberst ist Korrespondentin im ZDF-Studio in Saarbrücken.

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