Bundestag debattiert Trisomie-Test - darum geht es

Der Bundestag hat sich mit Tests während einer Schwangerschaft auf das Trisomie-Risiko befasst. In einem fraktionsübergreifenden Antrag fordern Abgeordnete, dass die Umsetzungspraxis der Bluttests genauer beobachtet werden soll. Am Samstag (21. März) ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Die Debatte verlief sachlich und ohne sonst übliche Fraktionslinien.

Einige Antworten zu dem Thema im Überblick:

Down-Syndrom wird auch Trisomie 21 genannt. Dabei ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit - geht aber oft mit bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Beeinträchtigungen einher. Auch körperliche Merkmale, wie etwa mandelförmige Augen, sind charakteristisch.

• Leben mit Trisomie 21: Formen und Auswirkungen des Down-Syndroms

Seit Juli 2022 übernimmt die Krankenkasse unter bestimmten Voraussetzungen die Kosten für den sogenannten nicht-invasiven Pränataltest (NIPT). Mit dem Test kann die Wahrscheinlichkeit für Trisomie 13, 18 und 21 (Down-Syndrom) beim ungeborenen Kind bestimmt werden. Zuvor war der Test eine Selbstzahlerleistung.

Formen von Trisomie 21

"Ein solcher Bluttest kann dann zulasten der gesetzlichen Krankenkasse angewendet werden, wenn im Rahmen der ärztlichen Schwangerenbetreuung die Frage entsteht, ob eine fetale Trisomie vorliegen könnte und die Ungewissheit für die Frau eine unzumutbare Belastung darstellt", heißt es vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA).

Ab der zehnten Schwangerschaftswoche kann Schwangeren eine Blutprobe entnommen werden. Dafür wird Blut aus der Armvene abgenommen und im Labor untersucht. "Beim NIPT auf Trisomien wird die im Blut der Schwangeren vorhandene zellfreie fetale DNA molekulargenetisch analysiert", schreibt der GBA. Wenn der Test unauffällig ist, sei es "sehr unwahrscheinlich", dass das ungeborene Kind eine Trisomie 13, 18 und 21 habe. Der GBA schreibt:

"Das Ergebnis kann aber auch falsch sein", schreibt der GBA. Bei einem positiven Befund wird eine Abklärung empfohlen - etwa eine Fruchtwasseruntersuchung, die mit einem geringen Risiko für eine Fehlgeburt einhergeht.

Die Tests werden zu breit in Anspruch genommen, ist die Sorge von Kritikern. CSU-Gesundheitspolitiker Stephan Pilsinger sagte im Bundestag:

"Aktuelle Zahlen belegen, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist", sagt Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin, laut Mitteilung.

Der NIPT solle auf Kosten der Krankenkassen nicht standardmäßig, sondern nur bei Risikoschwangerschaften angewandt werden. In vielen Fällen führe die Diagnose Trisomie 21 zur Abtreibung des Kindes.

Im Antrag der Bundestagsabgeordneten wird auf Daten der Krankenkasse Barmer verwiesen, nach denen fast 50 Prozent der Schwangeren 2024 einen NIPT in Anspruch genommen haben sollen. Ein Jahr zuvor seien es 32 Prozent gewesen. "Damit ist der Test faktisch zu einem Screeningtest geworden", heißt es in dem Antrag.

Aus Sicht des Berufsverbands Niedergelassener Pränatalmediziner (BVNP) müssen die Tests differenziert bewertet werden. Der GBA habe den NIPT ausdrücklich nicht als Screening- oder Routineuntersuchung in die Mutterschafts-Richtlinien aufgenommen, sondern als Test für begründete Einzelfälle, sagt Thomas von Ostrowski vom BVNP. In der Praxis zeige sich jedoch ein anderes Bild.

Die Debatte sei wichtig, sagt Marcus Graubner, Vorsitzender des Allgemeinen Behindertenverbandes in Deutschland (ABID). Denn die Gesellschaft sei vielfältig und dazu gehöre auch ein Leben mit Behinderung.

Die Initiative, die von Parlamentariern von CDU, CSU, SPD, Grünen und Linken unterstützt wird, zielt auf eine genauere Untersuchung der Umsetzung. Konkret sieht ein Antrag der Gruppe vor, dass das Parlament die Regierung zu einem Monitoring auffordern soll, um zu belastbaren Daten zu kommen. Außerdem solle ein Expertengremium eingesetzt werden, das rechtliche, ethische und gesundheitspolitische Grundlagen der Kassenzulassung prüft. Über den Antrag soll nun zunächst in den Ausschüssen beraten werden.

Bereits 2024 gab es in der vergangenen Wahlperiode einen Anlauf für eine solche Initiative. Es kam dann aber zur vorzeitigen Auflösung des Bundestags wegen des Bruchs der Ampel-Koalition.