Aplastische Anämie: "Tage, wo ich nicht wusste, ob es weitergeht"

Tom lebt mit aplastischer Anämie:"Da gab es Tage, wo ich nicht wusste, ob es weitergeht"

von Michaela Schmehl

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Eine seltene, lebensbedrohliche Erkrankung verändert Toms Leben. Sein Immunsystem ist stark geschwächt. Doch er findet einen Weg zurück in den Alltag und lebt heute viel bewusster.

Die Krankheit hat Toms Blick auf die Welt verändert.

Tom Giese erhielt die Diagnose aplastische Anämie. Nach langwieriger Diagnose und belastender Therapie findet er seinen Weg zurück in den Alltag.

08.09.2026 | 15:04 min

Von einem auf den anderen Tag ist bei Tom Giese alles anders. Weil nach einer Erkältung Nasenbluten, Schwindel und Erschöpfung nicht aufhören, geht er schließlich ins Krankenhaus zum Check. Lange wird nach der Ursache gesucht. Dann die Diagnose: aplastische Anämie - eine seltene Autoimmunerkrankung. Tom bekommt Angst. Sein Leben ändert sich schlagartig.

Als die Krankheit noch frisch war, da wusste ich halt tatsächlich nicht, ob ich das überleben werde.

Tom Giese

Das Immunsystem greift das Knochenmark an. Doch es gibt eine Therapie für ihn, auch wenn die Behandlung langwierig ist. Und eine schwierige Nebenbedingung hat: Isolation. Eine Stammzellentherapie kommt aufgrund fehlender Spender nicht infrage. Daher muss er starke Tabletten nehmen.

Am Anfang der Therapie habe ich so zwischen acht und zehn verschiedene Medikamente genommen. Das waren so circa 20 Tabletten am Tag.

Tom Giese

Lange Zeit muss er sich isolieren, darf auch seine Kinder, die bei ihrer Mutter wohnen, über ein halbes Jahr wegen der Krankheit nicht sehen. "Aufgrund des geschwächten Immunsystems war es einfach viel zu gefährlich", sagt Tom.

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08.09.2026 | 15:00 min

Fotografie und Familie helfen Tom

Um sein Immunsystem nicht zu gefährden, verbringt der 40-Jährige viel Zeit draußen, widmet sich der Fotografie. Sie wird seine Motivation, um rauszugehen, "auch wenn es mir schwergefallen ist, weil ich zu schwach war. Und das hat mir auf jeden Fall durch schwere Zeiten durchgeholfen", sagt er. Auch seine Mutter unterstützt ihn, auch wenn sie die Situation umtreibt.

Dass das so ein Ausmaß hat, so was Seltenes, Schwerwiegendes. Das war schon echt ein Megaschock.

Petra Giese, Mutter

Sie und ihr Partner helfen Tom, wo es geht - auch emotional. Denn die neue Situation ist für Tom psychisch schwer zu ertragen: "Da gab es Tage, wo ich nicht wusste, ob es weitergeht", sagt Tom. Er überlegte, ob es nicht besser sei, "wenn ich einfach mal raus in die Natur gehe und warte, bis es vorbei ist, anstatt meine letzten Tage im Krankenhaus zu verbringen."

Toms Weg zurück ins Leben

Aber Tom kämpft sich durch. Er hat noch Ziele und Wünsche. "Das hat mir auf jeden Fall geholfen - nach vorne zu blicken, aber natürlich auch Freunde und Familie." Drei Monate Therapie im Krankenhaus und eine Reha helfen ihm, wieder im Leben anzukommen. Auch wenn jetzt manches anders ist als zuvor. Er hat einen Schwerbehindertenausweis, muss regelmäßig noch zu Nachkontrollen.

Die Erkrankung betrifft das Knochenmark, wo die wichtigsten, die blutbildenden Stammzellen produziert werden, erläutert sein behandelnder Arzt. "Aplastisch heißt übersetzt einfach nur, dass es nicht mehr gebildet wird", sagt Dr. Christian Eimermacher vom Universitätsklinikum Münster und ergänzt: "Würde man das nicht behandeln, überlebt man das nicht lange."

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Leben und Arbeiten mit aplastischer Anämie

Bei Tom hat die Behandlung positiv angeschlagen. Er stellt zudem seine Ernährung um, und er nimmt das Leben bewusster wahr. "Auf einmal merkt man, dass das Leben jederzeit zu Ende sein kann, und das gibt einem noch mal einen ganz anderen Blick auf alles." Er sucht auch Kontakt zu anderen Betroffenen. Der Austausch in der "Stiftung Lichterzellen" hilft ihm:

Dass man weiß, okay, ich bin nicht der Einzige, es gibt auch andere und die haben das auch geschafft.

Tom Giese

Heute geht es Tom so gut, dass auch erste Schritte in die Arbeitswelt wieder möglich sind. Der Servicetechniker für Förder- und Lagertechnik freut sich auf die Wiedereingliederung.

Und er ist glücklich, dass er endlich auch seine Kinder wieder in den Arm nehmen kann. Und die sind es ebenso: "Das ist der beste Vater der Welt", sagt Tochter Amelie und lehnt sich an ihn.

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Über dieses Thema berichtet "einfach mensch", in der Folge Tom Giese: Mein neues Leben mit Krankheit, online verfügbar ab 08.09.2026, 12 Uhr, und am 26.09.2026 ab 12 Uhr im ZDF.

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