ME/CFS: Was das Erschöpfungssyndrom für Kinder bedeutet

Wenn Kinder und Jugendliche durch leichte Alltagstätigkeiten wie Zähneputzen oder das Lesen einer Zeitschrift so stark erschöpft sind, dass sie sich hinlegen und ausruhen müssen, kann dahinter ein ernsthaftes Krankheitsbild stehen. Es verbirgt sich hinter der Abkürzung ME/CFS.

Experten nennen es Myalgische Enzephalomyelitis oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Systemerkrankung mit Erschöpfungszuständen, der so genannten Fatigue. Nach Schätzungen sind in Deutschland über 250.000 Menschen betroffen. Mindestens 40.000 davon sind Kinder und Jugendliche.

Pia leidet seit zweieinhalb Jahren am ME/CFS. Seit ihrem 15. Lebensjahr erlebt sie, wie ihre Erschöpfung sie immer mehr einschränkt. "Es ist ja so, dass alles anstrengend ist. Es ist nicht nur anstrengend, wenn man mit seinen Nerven am Ende ist oder traurige Emotionen oder negative Emotionen hat", erzählt Pia.

Für Pia ist es bereits anstrengend Freunde zu sehen, Besuch zu haben oder auch nur draußen zu sitzen, sagt sie.

ME/CFS ist noch wenig erforscht und selbst vielen Ärzten unbekannt. Deswegen wird die neurologische Erkrankung in vielen Fällen erst spät oder gar nicht diagnostiziert.

Zum Teil werde die Erkrankung in den Bereich der psychischen Erkrankungen eingeordnet, was zu einer Falschversorgung führe und die Patienten dann überlaste, erklärt Uta Behrends, Leiterin des "MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen" (MCFC) am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München.

Auch Pia musste immer wieder erleben, dass Ärzte kein Verständnis für ihre Symptome zeigten.

Wie die Diagnose ME/CFS gestellt wird

Die Beschwerden bei ME/CFS sind vielfältig und von Patient zu Patient verschieden. Typisch ist, dass Ruhephasen oder Schlaf nicht zu einer Verbesserung der Erschöpfung führen. Viele Symptome treten auch bei anderen Erkrankungen wie Krebs oder Multipler Sklerose auf. Daher müssen sie im Rahmen einer Differentialdiagnostik ausgeschlossen werden.

Eine frühzeitige Diagnose der ME/CFS ist wichtig, da sie Klarheit schafft und Betroffenen ermöglicht, besser mit der Erkrankung umzugehen. Außerdem können bewährte Therapien in Anspruch genommen und Symptome so eher gelindert werden.

Verschiedene Schweregrade bei ME/CFS

"Post-Exertional Malaise" nach Überbelastung

Die genauen Ursachen sind noch wenig erforscht. Nach aktuellem Kenntnistand ist ME/CFS vermutlich auf eine Fehlregulation des Immunsystems zurückzuführen, bei der sich Antikörper gegen körpereigene Zellen richten.

Die Erkrankung tritt bei Kindern in 80 Prozent aller Fälle nach einer Infektion auf, allen voran nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Ebenfalls möglich sind Infektionen mit SARS-CoV-2 , Enteroviren sowie Influenzaviren, aber auch bakterielle Infektionen.

"Prinzipiell können diese Immunreaktionen alle Teile des Körpers angreifen", erklärt Behrends. "Deswegen wäre es auch eben eine sehr gute Erklärung dafür, dass wir eine Multisystemerkrankung haben. Antikörper beispielsweise können an Gefäße oder an Nerven andocken und dann deren Funktion verändern."

Die Erschöpfungszustände können weder durch Schlaf, Erholungspausen oder Sport gebessert werden. Allerdings kann eine medikamentöse Behandlung zu einer Linderung einiger Symptome führen.

Zudem hat sich das "Pacing" bewährt. Bei diesem Verfahren versuchen die Patienten unter ihrer Belastungsgrenze zu bleiben, so dass es zu keiner Verschlechterung der Symptomatik kommt. Diese Technik kann erlernt werden und wird von Experten in den ME/CFS-Zentren vermittelt.

Die bisherige Erfahrung zeigt, dass ganz unterschiedliche Verläufe möglich sind. Sie reichen von einer totalen Pflegebedürftigkeit bis hin zu einer vollkommenen Genesung. Besonders Kinder haben dabei eine gute Prognose.

Pias Zustand wurde im Verlauf der Jahre immer schlimmer. Aber:

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