ME/CFS: Forschung zur Krankheit läuft langsam an

Kurz vor dem heutigen ME/CFS-Awareness-Day kamen am Wochenende bundesweit Tausende Menschen zu sogenannten Liegenddemos zusammen. 42 Veranstaltungen in 15 Bundesländern. Mitorganisatorin Evelyn Fay, deren Sohn Paul an ME/CFS erkrankt ist, ist in Berlin und Frankfurt (Main) dabei und zeigt sich stolz.

Es sei ein Kraftakt gewesen, aber die Demos seien leider immer noch so wichtig, weil selbst viele Ärzte nicht über ME/CFS als Multisystem-Erkrankung Bescheid wüssten. Nach wie vor fehle es an Aufklärung, Versorgung und Forschung.

Gritt Buggenhagen, die zusammen mit Fay die Liegenddemos maßgeblich organisiert hat, leidet selbst seit Jahren an ME/CFS. Sie konnte in Berlin nicht dabei sein. Ihr Gesundheitszustand hatte sich kurz zuvor stark verschlechtert, sie befindet sich in einem sogenannten Crash - typisch für ME/CFS-Erkrankungen.

Viele Patientinnen und Patienten leiden an zeitverzögerten, unverhältnismäßig starken Verschlechterungen von Symptomen nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung. Diese Post-Exertionelle Malaise (PEM) führt zum Crash.

Gespräche oder etwa Duschen können schon für einen Crash ausreichen, der Tage bis Wochen anhalten kann. Deswegen spricht man auch von einer Belastungsintoleranz, die viele ME/CFS-Erkrankte ans Bett fesselt.

Leander aus Thüringen lebt wegen seiner schweren Reizempfindlichkeit, die ebenfalls typisch ist für ME/CFS, seit einem Jahr in einer Schallschutzkabine. In die fällt nur indirektes Licht. Er kann keinen Besuch empfangen, nicht auf Displays schauen, keine Musik hören - nichts.

Der 14-Jährige ist vermutlich 2022 erkrankt: Es sei ein schleichender Prozess gewesen, sagt seine Mutter Lilli "und leider hat es niemand rechtzeitig erkannt". Eine Re-Infektion mit Corona sei 2023 schließlich der finale Auslöser für den endgültigen Zusammenbruch gewesen.

Zu wenig Ärzte wüssten nach wie vor über ME/CFS Bescheid, beklagt auch Lilli. Und es gebe leider immer noch das Problem, dass viele eine psychische Ursache von ME/CFS unterstellen, "obwohl es dafür keinerlei Evidenz gibt", sagt Lilli.

Tatsächlich ist wissenschaftlich belegt, dass ME/CFS eine neuro-immunologische Erkrankung ist, die organische Ursachen hat. Ausgelöst etwa durch Viren oder die Corona-Impfung.

In seinem Schallschutzraum hat sich Leanders Zustand stabilisiert. Er kann ab und zu, und mit vielen Pausen, zeichnen: Selbstporträts, Tiere, Landschaften. In Weimar sind seine Bilder bis zum 29. Mai in einer Ausstellung zu sehen.

Es gibt mehrere Studien zu ME/CFS, die gerade laufen. Und das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt hat für die nächsten zehn Jahre 500 Millionen Euro für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen, auch für ME/CFS bereitgestellt.

Der Geschäftsführer der Stiftung "ME/CFS Research Foundation", Jörg Heydecke, sagt:

Das stimme ihn hoffnungsvoll. Inzwischen weiß man zum Beispiel, dass Reha-Maßnahmen den Zustand bei den meisten ME/CFS-Erkrankten verschlechtern. Und dass bei einigen die Immunadsorbtion hilft, eine Art Blutwäsche. Aber nur bei denjenigen, die Auto-Antikörper entwickelt haben, die sich gegen die eigenen Organe richten. ME/CFS ist eben eine Erkrankung mit sehr unterschiedlichen Verläufen, was die Forschung unter anderem so aufwendig macht.

Betroffene wie der 14-jährige Leander sagen, ihnen laufe die Zeit davon. Sie wollen endlich wieder ihr normales Leben führen.

Susana Santina berichtet aus dem ZDF-Studio in Hessen.